Lejos de haber disminuido en los últimos años, ha crecido de forma exponencial
ZULIA TIENE CIFRAS ALARMANTES DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON
De una prevalencia mundial de 6.4 enfermos por cada 100.000 habitantes, estudios en el Zulia han detectado de 700 a 2.540 pacientes por el mismo número de habitantes en poblaciones como San Luis y Barranquitas, las de mayor foco genético de esta enfermedad en el mundo.
Poco se sabe de la Enfermedad de Huntington (EH) en nuestro país, a pesar de que en el Zulia existe el mayor foco genético en el mundo de esta enfermedad hereditaria y neuro-degenerativa. Mientras que la cifra promedio mundial es de 6 pacientes por cada 100.000 habitantes, en el estado Zulia, se registran 700 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, una diferencia mundial de 6 a 700 enfermos, según un estudio realizado en 1972, por el pionero del estudio de la EH en nuestro país, el médico zuliano Américo Negrette, conjuntamente con el Dr. Avila Girón.
Aunque no existe un censo epidemiológico a nivel nacional, el Dr. Ernesto Solís, Jefe de la sección clínica de la Unidad de Genética Médica de la Universidad del Zulia y Coordinador del Programa Huntington Zulia, determinó en un estudio exploratorio realizado en el año 2010, en el Barrio San Luis en Maracaibo, una prevalencia de 2.540 casos de EH por cada 100 mil habitantes (datos no publicados).
-- De una prevalencia mundial de 6.4 enfermos a una de 2.540 pacientes por cada 100.000 habitantes en comunidades del estado Zulia, ¡es realmente alarmante! – señala el Dr. Solís-- Y ello ocurre por las características de las familias en los poblados donde hay mayor incidencia, como San Luis y Barranquitas, que tienen de 4 a 10 hijos, pues la Enfermedad de Huntington se va multiplicando. Sería interesante hacer proyecciones de cómo se va a comportar la enfermedad si no se toman previsiones,--comentó el Dr. Solís.
Conocida popularmente como Mal de San Vito, se trata según el especialista, de una enfermedad hereditaria, autosómica dominante, que se trasmite de generación en generación, ya que la causa principal es una mutación del gen que está en el cromosoma 4, el cual codifica una proteína que se llama Hungtintina, y que ocasiona la muerte de neuronas a nivel tanto del núcleo estriado, como de la corteza cerebral que inducen a que haya alteraciones motoras, como la corea, (palabra que proviene del griego “choreia” y que significa danza); problemas cognitivos, de aprendizaje y memoria; y trastornos psiquiátricos, tales como agresividad y depresión.
La Tetrabenazina, mejora para la corea
Hasta ahora esta enfermedad no tiene cura. Sin embargo, hay un medicamento nuevo, la Tetrabenazina, aprobado por la FDA, que mejora entre 70 y 80 por ciento los movimientos coreicos de la Enfermedad de Huntington, según explica el Dr. Olmedo Ferrer, neurólogo internista, del Hospital Universitario de Maracaibo y Jefe de Consulta de Movimientos Anormales del HUM. El especialista alerta que la Enfermedad de Huntington, lejos de haber disminuido en los últimos años, ha crecido de una manera exponencial en todo el país, y destaca que al ser hereditaria, el riesgo de los hijos de padecer la enfermedad es de 50% si uno de sus progenitores es portador del gen y de 75% de probabilidad, si ambos son portadores. Igualmente, el Dr. Ferrer subraya que “se desconoce que mientras más tempranamente comienza la sintomatología, más agresiva se va a convertir la enfermedad”.
El Dr. Ernesto Solís y su equipo han realizado un análisis de las consecuencias que genera que haya un alta prevalencia de la Enfermedad de Huntington en las comunidades zulianas, lo cual produce que “aumente el estigma social en la comunidad (se les llama los “Sanviteros”), agravando el desempleo porque a estas personas no se las quiere contratar y por ende, hay menos desarrollo productivo en la comunidad”. Agrega que “esa invalidez temprana de los jefes de familia y del desempleo influye en la disminución del ingreso familiar y ocasiona que los niños tengan que trabajar en la calle a edades más tempranas, por lo cual éstos disminuyen su rendimiento escolar, se alimentan mal, ocasionando que aumente la deserción escolar y el analfabetismo. A ello, se suma que se intensifique la prevalencia de alcoholismo y de consumo de drogas y por ende, la violencia en la comunidad, con lo cual se va desintegrando el núcleo familiar. Igualmente, aumenta la comorbilidad en la enfermedad y se incrementa el número de enfermos con un alto costo para la familia, así como para el Estado. Asimismo, se observa mayor presencia de violencia domestica y embarazo precoz. Esto se va convirtiendo en un círculo vicioso de pobreza”, concluye el Dr. Solís.
--Venezuela es referencia de estudio en las universidades e instituciones a nivel mundial de la Enfermedad de Huntington --afirma el Dr. Olmedo Ferrer--, pero debemos involucrar a los diversos organismos públicos y privados para que colaboren a crear un plan nacional que redunde en una mejora de la calidad de vida del enfermo de Huntington.
Marisol González
Prensa Asociación Venezolana de Huntigton, AVEHUN
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