Aleska González de Zambrano cuenta sus vivencias con este mal

   AVEHUN LE DA ESPERANZAS AL PACIENTE DE HUNTINGTON

Aleska González de Zambrano, presidenta de la Asociación Venezolana de Huntington, vivió de cerca esta enfermedad. Hoy, ella brinda apoyo a los pacientes para que no se sientan solos y esperanzada, espera que la Asamblea Nacional responda a sus peticiones: tratamiento médico, seguridad social y centros de atención para los enfermos de Huntington.

 Aleska es menudita, pero de un gran corazón. Su optimismo es contagioso y su amor hacia los enfermos de Huntington es inagotable y contagiable. Preside una asociación que apenas tiene recursos, no tiene sede y se mantiene de las rifas y eventos que ella incansablemente organiza. Esta fue nuestra conversación con la presidenta de AVEHUN:

 -- ¿Cómo nace la Asociación Venezolana de Huntington?

 -- Avehun nace  en el año 2000 para brindarle apoyo a los enfermos de Huntington y a sus familiares, difundir en qué consiste esta enfermedad y los posibles tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes bajo el lema de que “no se sientan solos” en su lucha diaria contra la enfermedad. Al principio, contábamos con 20 familias y hoy, en nuestra base de datos, ya tenemos más de 400 familias que nos contactan para pedirnos información sobre médicos especialistas, tratamientos y básicamente para apoyarnos mutuamente. Esta cifra que supera las 400 familias es poco proporcional a nuestra realidad, si se toma en cuenta de que Venezuela es el país con mayor prevalencia de la enfermedad de Huntington a nivel mundial. 

 -- ¿Qué actividades realiza  Avehun?

 -- Creo que la labor fundamental de AVEHUN es educar sobre en qué consiste esta enfermedad y orientar a los familiares para que los pacientes puedan tener una vida con la mejor calidad posible dentro de sus limitaciones, y para ello, el amor y comprensión de sus familiares y su entorno, es fundamental. Realizamos jornadas médicas con el apoyo de los especialistas y convivencias con pacientes y familiares.

Como esposa de un enfermo de Huntington, sé el estigma que rodea a esta enfermedad, y por ello, sé que muchas veces se esconde al paciente, es frecuente que terminen en una casa hogar o en un psiquiátrico. Sin embargo, explicando en qué consiste la enfermedad y asumiéndola con un trato digno al paciente, éstos pueden tener una vida normal e ir de paseo a un restaurante, un cine o un parque. Yo siempre explicaba que mi esposo padecía esta enfermedad cuando alguien por desconocimiento se le quedaba mirando sin saber por qué tenía movimientos que no podía controlar, es decir, la corea.

 -- ¿Qué te plantean los familiares cuando te contactan?

-- Principalmente buscan conocer acerca de la enfermedad, quiénes son los médicos especialistas y cuál es lo último en el tratamiento para mejorar la corea y que avances hay para mejorar su calidad de vida. AVEHUN los remite a los médicos especialistas de trastornos de movimientos (neurólogos) que cuando comenzamos eran muy pocos los médicos especializados en la Enfermedad de Huntington y actualmente, ya contamos con más especialistas. Igualmente, les hacemos énfasis en que esta es una enfermedad que hay que abordar con un equipo interdisciplinario de neurólogo, genetista, psiquiatra o psicólogo, nutricionista y fisioterapeuta.

 -- ¿Cuál fue tu experiencia personal con Huntington?

 -- A pesar de ser una enfermedad tan terrible, yo tuve una bella experiencia porque mi esposo fue un hombre que tuvo desde el inicio la aceptación a la enfermedad y creo que eso fue una base muy importante para ayudarlo en esa enfermedad que le duró 25 años en búsqueda de una buena alimentación, de tratamientos que en ese entonces no existían y de apoyarlo. Te cambia la vida por completo, desde el hecho que tienes que acondicionar tu casa para facilitarle al enfermo las mejores condiciones, (por ejemplo yo tuve que eliminar la sala y comedor porque vivo en un apartamento de dos pisos y ya nos caímos una vez por las escaleras y entonces no utilizábamos el segundo piso para él).

 -- ¿A qué edad le empezó la enfermedad a tu esposo?

 -- Yo creo que le comenzó como a los 25 años, pero realmente se la diagnosticaron a los 28 años cuando fuimos al médico a raíz de un tic nervioso que él presentaba. Yo me casé a los 15 años y mi esposo tenía 18 y yo no conocí a mi suegro. En un paseo a la playa, un familiar me preguntó si no notaba un tic nervioso que tenía mi esposo, un movimiento repetitivo de levantar brazo y hombro, era un movimiento muy repetitivo, muy seguido. A partir de ese paseo, comencé a buscar información médica y se le diagnostica la enfermedad a los 27 años y vivió hasta los 53, cuando fallece a raíz de un infarto.

 -- ¿Cuál es tu recomendación a un familiar de un enfermo de Huntington?

 -- Que le den mucho amor, esa es la base para cuidar no sólo al paciente de Huntington, sino de cualquier enfermedad. Hay que entender que esta es una enfermedad que es hereditaria y se les desarrolla en la cúspide de su vida a nivel profesional y familiar, nosotros teníamos dos hijos y tuvimos un tercero, en nuestro caso. Tenemos que quitarnos ese velo de que tenemos Huntington y debemos estar encerrados en nuestra casa. Mi llamado a los familiares es que traten de llevar una vida normal de la mejor manera posible, que salgan con el enfermo, que no lo escondan, y parte de esto es el proceso de aceptación de la enfermedad como otra más y la mejor manera de decirle al mundo: “tenemos Huntington, pero aquí estamos”. Hay que seguir viviendo con nuestras limitaciones, Huntington no nos puede detener en una casa, hay que seguir adelante. Hoy en día, me contactan 400 familias y todas hemos dado un paso adelante en decirle al país que tenemos Huntington, y que aunque Maracaibo es donde hay mayor prevalencia, estamos en toda Venezuela y merecemos un trato digno.

Cabe destacar que el paciente de Huntington requiere una alimentación de 6 a 8 veces diarias porque quema 4.000 calorías diarias, así que la nutrición también es un aspecto fundamental.

Por otra parte, hoy en día tenemos cómo hacernos la prueba para ver si somos positivos de padecer la Enfermedad de Huntington, lo cual es una decisión personal y voluntaria en toda familia. Esta prueba se hace en el IVIC y hay que tener bases muy firmes para recibir el diagnóstico.

 --¿Cuál es el último tratamiento para el enfermo de Huntington?

 -- En los 25 años que mi esposo estuvo enfermo mi esposo hubiese querido que hubiese disponible un tratamiento que le mejorase sus movimientos coreicos, a veces tan bruscos que se caía estando de pie. Afortunadamente, hace ocho meses llegó al país el fármaco Tetrabenazina, que está aprobado por la Food and Drug Administration (FDA) desde el año 2008 y reduce de 70 a 80 por ciento, los movimientos coreicos que produce esta enfermedad. Esta es una excelente noticia para nuestros enfermos, sin embargo es un medicamento costoso y hasta ahora han sido infructuosas las gestiones para que organismos del Estado lo incluyan en sus farmacias de alto costo para que sea accesible a todos los pacientes de Huntington, siempre bajo indicación médica. Mi llamado a las autoridades de salud del país es que se desarrolle un plan de apoyo para que la Tetrabenazina sea disponible, tal y como son accesibles los medicamentos para otras enfermedades como artesclerosis múltiple, cáncer o sida, más aún si tomamos en cuenta que estamos hablando de una enfermedad en que tenemos la mayor tasa de pacientes a nivel mundial. Este es el llamado que yo hago, a las autoridades de nuestro país, especialmente para que los pacientes jóvenes con Huntington tengan una mejor calidad de vida, como se lo merecen. Creo que así se puede vivir con Huntington teniendo una buena calidad de enfermedad.

Hay que tener en cuenta que es frecuente que haya varios enfermos de Huntington en una misma familia, lo cual es oneroso para costear el tratamiento.  A veces son 3, 4, 5 miembros de un núcleo familiar que padecen la enfermedad. Por eso es que es vital una seguridad social que nos garantice tratamiento, nutrición, asistencia médica. Y ello se debe a que quizás siempre nos hemos quedado en nuestras casas por vergüenza de la enfermedad, ha sido una enfermedad de puertas cerradas, aunque ese no fue mi caso con mi esposo. Repito, Venezuela es el país con mayor número de enfermos de Huntington en el mundo, el estado Zulia tiene la mayor prevalencia y somos referencia de estudios internacionales, esta es una realidad que debemos enfrentar.

Avehun se mantiene con rifas y con donaciones de particulares y laboratorios. No tiene sede propia.

Marisol González

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Familias y pacientes con la Enfermedad de Huntington en Venezuela y el mundo