Encuentro de pacientes en el Parque del Este, Domingo 15 de Mayo de 2016 

 

El próximo domingo 15 de Mayo, realizaremos un encuentro de pacientes y familiares en el Parque del Este a partir de las 9 de la mañana. AVEHUN invita a todos a que nos acompañen junto a sus familiares y amigos en el Quiosco Nº 1 del Parque del Este, entrando por la Avenida Francisco de Miranda. Compartiremos un grato día con nuestra comunidad de Huntington, con juegos y meriendas. !Los esperamos!  
 
 
 
 
 

Tratamiento

A partir del Proximo Lunes 11 de abril 2016, se entregaran 480 und. de Tetmodis al IVSS, los pacientes registrados en dicho instituto pordran acercarse a las Farmacias de alto costo a retirar su terapias a partir del Jueves 14.

 
Las dificultades se superan con amor.
 

CUIDADOS PARA EL PACIENTE DE HUNTINGTON

      Atender a nuestros familiares con la enfermedad de Huntington puede ser gratificante y satisfactorio. Sin embargo, también puede ser difícil. Cuando desempeñe esta función, no descuide sus propias necesidades.
Una forma de no sentirnos solos es unirnos a un grupo de apoyo formado por otras personas que atienden a enfermos de Huntington y viven situaciones similares a la nuestra.
    Recuerda siempre contar con ayuda de un neurólogo especialista en la enfermedad y un psicólogo, que los pueda orientar. El apoyo de un fisioterapeuta es también muy útil.
    Es importante saber que los, pacientes con la Enfermedad de Huntington, requieren un aporte mayor de calorías en su alimentación, por lo cual se recomienda de 5 a 6 comidas al día.  También es necesarios tomar nutrientes o complementos alimenticios para que el aporte vitamínico y de minerales, sea el correcto.

 

Algunos consejos prácticos para la nutrición son:

1. Darles carnes grasas como cerdo y ligar con pollo o pavo.
2. Suministrarles leches y yogures enteros.
3. Alimentarlos con verduras cocidas como papas, zanahorias, brócoli y espinacas, tipo puré
4. Darles merengadas de frutas como cambur, mango, entre otras, es otra solución para poder ingerir la leche con un sabor diferente.
5. Evite los alimentos secos como el arroz (pueden ahogarlo)

 

Consejos para seguridad en la casa:

Los pacientes con la Enfermedad de Huntington son más propensos a caerse con facilidad. Por esto,  es aconsejable contar con ciertas medidas de seguridad en nuestra casa:

• Evite tener alfombras, cables y objetos en el suelo con los que el paciente pueda tropezar.
• Instale barras en el baño y en la ducha para que el paciente pueda sujetarse
• Procure tener la menor cantidad de muebles, ya que pueden ser un obstáculo para que el paciente se pueda trasladar con comodidad en la casa.
• Instale tecla de llamado rápido en el teléfono, así en caso de cualquier emergencia, el paciente con EH podrá marcar sin ningún tipo de dificultad.
• Evitemos darles objetos peligrosos o filosos ya que se pueden lastimar con facilidad.

 

Liseth Rivero

Reconocimiento a  Luces en la Enfermedad de Huntington

 Nos complace comunicarle a nuestros lectores que Luces en la Enfermedad de Huntington ha recibido el sello de calidad otorgado por Medicina 21 con esto se pretende  premiar aquellas webs que respeten el interés general y el derecho de los ciudadanos a desarrollar la sociedad de la información y concretamente el ámbito de la medicina, bajo los principios éticos considerados fundamentales.

 Estos principios generales son legalidad, honradez, responsabilidad, confidencialidad, protección de la dignidad humana, protección de los menores, protección del orden público, protección de la vida privada, protección del consumidor en el marco del comercio electrónico y el derecho de propiedad intelectual. 

 Con este sello se desea promocionar unas webs de calidad fomentando la universalización, accesibilidad y calidad de los servicios en medicina e internet.

Gracias a Medicina21 por este sello de calidad, Luces en la Enfermedad de Huntington recibe esto como un incentivo para mejorar cada día mas, y poder convertirse en un referente de apoyo para pacientes, familiares y profesionales que deben abordar a estos pacientes.

Mayor Información : http://www.medicina21.com/ y http://www.e-huntington.com/

"Cure" de Taryn Reneau La Canción de la Esperanza

 En una hermosa iniciativa para recaudar fondos que sustenten la Investigacion para encontrar la cura de la Enfermedad de Huntington la Cantante Norteamericana Taryn Reneau ha creado una hermosa canción llamada "CURE". Esta joven talento crecio en la ciudad de Chicago y conoce la enfermedad de Huntington muy de cerca ya que el mejor amigo de su padre la padecia. 

Comienza a participar activamente en las actividades de la Sociedad Americana de Enfermedad cuenta y observa que algo le faltaba a tales eventos, algo como una Canción que llevara un mensaje de Esperanza y un especial mensaje de Reconocimiento a todos aquellas personas que trabajan a diario con esta Enfermedad. 

Reneau estrenará la canción en un concierto en vivo en la 27 ª Convención Anual de HDSA, el Viernes, 08 de junio en el Red Rock Resort en Las Vegas ante 1.000 miembros de la familia de EH. 

Información Suministrada por: Luces en la Enfermedad de Huntington

Aqui les dejo la canción y quienes deseen colaborar por menos de 1 euro la pueden adquirir en itunes.

http://itunes.apple.com/us/album/cure-single/id526442363